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Aportando valor

October 8, 2020

Aportando valor

“Para pensar y actuar localmente se necesitan datos locales”.

International Institute for Sustainable Development

Una de las piezas fundamentales del proceso de compromiso de City Cancer Challenge (C/Can) es la evaluación de las necesidades, que proporciona información detallada sobre la calidad y la capacidad de los servicios de atención del cáncer en una ciudad. Abarca los elementos centrales de la atención del cáncer, entre los que se incluyen: radiología y medicina nuclear, patología y análisis de laboratorio, oncología médica, radioterapia, cirugía y cuidados de apoyo y paliativos.

Mediante un cuestionario digital, médicos, enfermeras, farmacéuticos, trabajadores sociales, técnicos y administradores de los proveedores de atención oncológica de toda la ciudad, recolectan datos sobre la gestión y la calidad de esos servicios, así como sobre el nivel de acceso de la comunidad.  El objetivo es generar datos sistemáticos y fiables para identificar las áreas que se alejan de los principales puntos de referencia y las mejores prácticas. Esto, a su vez, permite a los dirigentes de la ciudad y a los expertos locales determinar las lagunas y las oportunidades de mejorar la calidad y el acceso a estos servicios oncológicos. 

En esta primera historia de nuestra serie “Inside Story” destacamos algunos de nuestros aprendizajes y los principios y procesos clave desarrollados en las ciudades de C/Can para ayudar a garantizar que las soluciones de atención del cáncer respondan de manera significativa a las necesidades locales. 

“La idea es trabajar juntos para identificar los problemas y encontrar las soluciones que cambien la realidad y proporcionen una mejor calidad de asistencia a los pacientes de cáncer”. Pablo Stürmer, Líder Municipal de Salud y Miembro del Comité Ejecutivo de C/Can, Porto Alegre, Brasil 

Un enfoque inclusivo: mirando a lo ancho y a lo largo 

Con el objetivo de generar conocimientos útiles en torno a las necesidades de atención del cáncer, que puedan convertirse en proyectos viables, es importante que los datos recolectados sean representativos de todas las instituciones públicas y privadas que prestan atención del cáncer en una ciudad, y del personal multidisciplinario que participa en la prestación de esa atención. El número de instituciones de los sectores público y privado que prestan servicios básicos de atención oncológica en cada una de las actuales ciudades de C/Can varía de 15 a 50; nuestro objetivo es incluir tantas instituciones como sea necesario para asegurarnos que los datos representen a la mayoría de los pacientes con cáncer.

C/Can está dando cada vez más importancia a: 

  1. un mapeo profundo de las partes interesadas y una comprensión detallada del paisaje de los proveedores de atención del cáncer en las primeras etapas del proceso de una ciudad C/Can ;
  2. comunicaciones claras y desde el principio, con los centros de atención del cáncer, sobre el proceso de una ciudad C/Can y sobre cómo se gestionarán, analizarán y comunicarán los datos que se compartan, como parte de la evaluación de las necesidades.

“La aglomeración de datos y la falta de intercambio de los mismos, entre los diferentes servicios de salud en los que se trata a los pacientes, hacen perder tiempo y recursos humanos y materiales. El escenario que estamos construyendo juntos es lo contrario de esto”. Marcelo Capra, Porto Alegre, Director de Oncología, Grupo Hospitalar Conceição, Porto Alegre, Brasil

En Porto Alegre y Kigali más del 90% de los proveedores de atención del cáncer en cada ciudad contribuyeron con datos al proceso de evaluación de las necesidades de C/Can. En la ciudad de Tbilisi, donde la atención del cáncer es proporcionada predominantemente por instituciones privadas, el 80% de los proveedores de atención del cáncer de toda la ciudad contribuyeron con datos – un total de 174 profesionales de la salud de 27 instituciones de salud.¹  

Además de proporcionar una amplia visión de los servicios oncológicos de la ciudad, en algunas áreas específicas de interés, la evaluación también profundiza en el “cómo” y el “por qué” – “¿hay suficientes equipos?” “¿Con qué frecuencia se utilizan? “¿existen protocolos de tratamiento estándar?”, “¿hay suficiente personal cualificado?” y “¿se dispone de la formación adecuada?” – proporcionando información que puede ser explorada y contextualizada más tarde por expertos locales. Antes de administrar el cuestionario en cada ciudad, trabajamos con expertos técnicos locales para contextualizar y adaptar las preguntas cuando sea necesario, reconociendo que puede existir terminología, procesos y estructuras que son únicas para la ciudad o país. El cuestionario se ha revisado y actualizado periódicamente para simplificar y racionalizar las preguntas, y aclarar la terminología, en base a este aprendizaje y la retroalimentación de cada una de nuestras ciudades. Del mismo modo, la plataforma digital utilizada para recolectar, gestionar y analizar los datos se está actualizando sobre la base de lo aprendido en las ciudades. Se está prestando especial atención al aumento de la funcionalidad para garantizar la seguridad de los datos, el control del acceso, el uso de varios idiomas, el seguimiento de las respuestas y la limpieza de los datos.

Integrando la perspectiva de los pacientes 

La aplicación eficaz de los servicios y programas de salud requiere la participación de la comunidad en una evaluación y análisis compartidos de la situación.  Este es uno de los principios básicos del Marco de Participación Comunitaria de la OMS de 2017, para lograr  servicios de salud de calidad, centrados en las personas y la resiliencia.  Nuestra experiencia ha reforzado la importancia crítica de involucrar plenamente a la sociedad civil y a los grupos de pacientes a lo largo del proceso en las ciudades C/Can para asegurar que sus necesidades específicas se reconozcan y se aborden como parte de cualquier solución. 

Mediante una combinación de grupos de discusión y encuestas individuales a pacientes, un total de 925 pacientes han participado en el proceso en las siete primeras ciudades de C/Can (Asunción, Cali, Kigali, Kumasi, Porto Alegre, Tbilisi, Yangon). 

C/Can se ha comprometido a profundizar en este compromiso. Estamos revisando actualmente el cuestionario de los pacientes y nuestro enfoque para involucrar a la comunidad antes, durante y después del proceso de evaluación de las necesidades, en base a la retroalimentación brindada por los equipos que están trabajando en el terreno, y de las partes interesadas locales.  

“Es fundamental que analicemos la situación y planifiquemos soluciones a corto, medio y largo plazo que se apoyen en las políticas gubernamentales y que estén dirigidas a mejorar los servicios de atención oncológica, beneficiando no sólo a la ciudad y a la atención oncológica en general, sino también enfocadas en el paciente”. Dra. Angélica Samudio, Jefa del Servicio de Hematología-Oncología Pediátrica del Hospital Clínico de la Universidad Nacional de Paraguay

Algunas de las prioridades fundamentales para C/Can son traducir el cuestionario al idioma o idiomas locales; llegar a los pacientes a través de diversas redes (grupos de pacientes, organizaciones de la sociedad civil), tanto dentro como fuera de las instituciones de atención de la salud, y en diferentes etapas del tratamiento; y comunicar claramente el propósito, el valor y el seguimiento de la participación del paciente en el proceso de C/Can.  

Poner en el punto de mira la mejora de la calidad de los datos recopilados a lo largo del proceso de C/Can, considerando la pertinencia, amplitud, coherencia, exhaustividad y precisión, entre otros componentes, es un pilar fundamental de la estrategia emergente de datos de C/Can, y una prioridad para 2020. 

 

Quédese con nosotros para la siguiente historia de la serie – “Working smarter” (trabajando de forma más inteligente) – donde compartimos los principales desafíos que hemos encontrado y los impulsores clave del éxito, en el proceso de compromiso de la ciudad de C/Can, y cómo estamos utilizando estas ideas para ampliar nuestro modelo.  

 

*Según un reciente estudio de la calidad de los datos de C/Can en las tres ciudades del challenge: Kigali, Porto Alegre y Tbilisi.